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학회

건선 환우들의 삶을 조명하다’ 대한건선협회 ‘건선, 자유로운 삶’ 사진전 개최

 ‘세계 건선의 날’과 대한건선협회 20주년 기념, 10월 28일부터 11월 3일까지 마포 메세나폴리스 인사갤러리에서 전시 개최
이동선 작가, 이병진 작가 등이 참여, 건선 질환 및 건선 환우를 주제로 한 다양한 작품 전시

대한건선협회(회장 김성기)가 오는 1028일부터 11 3일까지 서울 마포구 메세나폴리스 내에 위치한 인사갤러리에서 건선을 주제로 한 사진전, ‘건선, 자유로운 삶’(Life Free from PsO) 전시회를 개최한다.

 

매년 10 29일은 세계건선협회연맹(IFPA; International Federation of Psoriasis Associations)이 지정한 ‘세계 건선의 날’이다. 세계 건선의 날은 2004년 처음으로 시작됐으며, 건선 질환에 대한 편견과 오해로 일상생활에 어려움을 겪고 있는 전세계 1 2500만 명의 건선 환자들을 위해 다양한 활동을 진행한다.

 

이번 전시는 이러한 세계 건선의 날과 대한건선협회 20주년을 함께 기념하는 의미로 건선과 건선 환우를 주제로 한 다양한 사진 작품들을 전시하며, 예술기획단인 스퀘어아트가 전시 기획 및 진행을 맡았다. 설치 사진작가 이동선 씨와 방송인이자 사진작가로 활동하고 있는 이병진 씨가 주요 작가로 참여한다.

 

이동선 씨는 20여년 간 중증 건선과 이에 동반되는 합병증인 건선성 관절염을 앓고 있는 환우이자 설치 사진작가로 2010년 갤러리 나우에서의 개인전 <회상>을 시작으로 10여 년 간 특유의 작품 세계를 구축해 왔다. 폐기돼 버려진 구조물을 활용해 세상을 바라보는 작가의 시선을 표현하는 것이 특징이다. 이번 전시에서는 작가의 기존 작품뿐만 아니라 건선인의 삶을 주제로 한 새로운 작품이 전시된다.

 

방송인이자 사진작가인 이병진 씨는 다양한 사회 문제들에 높은 관심을 갖고 있었으며, 건선 환우들의 삶을 응원하는 전시 취지에 공감해 참여하게 됐다. 질환이 있어도 위축되지 않고 각자의 삶 속에서 빛나는 건선 환우들의 모습을 촬영해 출품한다. 이외에도 세계건선협회의 지원으로 러시아와 베트남 작가들의 다양한 사진들을 만날 수 있다.

 

대한건선협회 김성기 회장은 협회가 출범한지 20년이 됐지만 아직도 건선을 전염병으로 오해하거나 환우에 대한 편견을 가진 사람들이 많다. 이런 인식을 바꾸는데 말로만 얘기하는 것에는 한계가 있음을 느끼고 예술과 연계한 전시회를 기획했다, “이번 전시에 일반인 분들이 많이 오셔서 건선 환우들의 삶을 간접적으로 접하고, 질환과 환우에 대한 이해와 공감을 좀 더 넓힐 수 있기를 바란다. 건선 환우들이 색다른 존재가 아닌 우리 옆에서 함께 어울려 살아가는 평범한 사람들이라는 점을 알아줬으면 한다고 말했다. , “환우들도 많이 찾아줬으면 좋겠다. 건선은 숨겨야 하는 부끄러운 질환이 아니다. 움츠러들거나 고립되지 말고, 사회 각계에서 활동하는 많은 환우들의 모습을 보고 질환 극복의 희망과 용기를 키울 수 있기를 기대한이다고 덧붙였다.

 

더불어, 대한건선협회는 각계 각층의 주요 인사를 초청해 1028일 저녁 7시에 전시회 개막 및 협회 20주년을 기념하는 오프닝 행사를 개최하고, 후원 받은 사진 작품과 이미지, 기념 다이어리도 제작해 전시회 기간 동안 판매할 예정이다. 판매 수익금은 건선에 대한 사회적 인식을 높이기 위한 다양한 활동 및 어려운 형편에 처한 건선 환우들의 치료비 등으로 사용된다. 전시 및 후원관련 문의는 스퀘어아트(010-6611-0279)로 하면 된다.

 

[참고 1] 대한건선협회

대한건선협회(선이나라)는 건선 환우와 가족들에게 건선 치료에 대한 상담 · 교육 · 결연 · 정보 · 연구 · 섭외 등의 다양한 서비스를 제공하고, 의료진들의 건선에 대한 치료 · 연구 · 교육을 지원하며, 만성 재발성 피부질환으로 인한 정신적 · 경제적 · 사회적 어려움을 극복하고 건강한 사회의 일원으로 삶을 영위할 수 있도록 하기 위해 1999년 설립됐다.

 

[참고 2] 건선 질환

건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환이다. 발병 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았지만 통상적으로 우리 몸의 면역학적 이상에 의해 발생되는 것으로 보고되고 있다. 전 세계적으로 약 3%의 유병률을 보인다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 국내에서도 건선 환자 수가 2012년부터 꾸준히 증가해 2016년 기준 약 17만 명에 달하는 것으로 추정된다.

주된 증상으로 발진과 각질이 있다. 피부에 좁쌀 같은 붉은 색을 띠는 발진이 생기고, 그 위 경계 부분은 은백색의 각질이 덮이면서 마치 비늘처럼 일어난다. 팔꿈치, 무릎, 두피에 흔하게 나타나며 일부 환자의 경우 가려움, 작열감, 따가움을 느끼며, 작은 구진에서부터 판상, 농포성, 물방울 모양, 홍피성 등 다양한 증상이 나타날 수 있다.

피부의 병변이 주된 증상이기 때문에 전염성 질환이 아님에도 불구하고 전염병으로 오해 받는 일이 많고, 이에 따른 사회적 편견이 심각해, 환자들이 수영장, 미용실, 목욕탕 등 공공장소 출입 제약을 받는 것은 물론, 취업과 직장생활에서 업무 배정이나 승진 불이익과 실직에 이르는 사례들이 많다. 이로 인해 환자들이 타인의 시선을 부담스러워하고 심리적으로도 위축돼, 질환으로 인한 고통뿐만 아니라 대인 기피, 자존감 감소, 우울 및 불안 장애 등의 고통을 호소하기도 한다.

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